بیماران مبتلا به ایدز؛ یک نفر مثل خود ما!

بیماران مبتلا به ایدز؛ یک نفر مثل خود ما!

بیماران مبتلا به ایدز؛ یک نفر مثل خود ما!

 

نسرین نیکنام

اگر با یک بیمار ادارای ایدز روبرو شوید عکس العملتان چیست؟ آیا به سرعت از او فاصله می‌گیرید یا ممکن است تامل کنید و حتی با او وارد گفتگو شوید؟ نکته قابل تامل این است این بیماران آدم‌های خطرناکی نیستند آن‌ها نه قصد مبتلا کردن دیگران را دارند نه به فکر انتقام هستند، اما چون در طول سال‌های گذشته برخورد‌ها با افراد مبتلا آنقدر ناراحت کننده و بعضا خشونت آمیز بوده که دیگر این افراد تمایلی به حضور در اجتماعات را ندارند یا بیماری خود را از دیگران پنهان می‌کنند. گزارش حاضر نگاهی دارد به روایت زندگی دو بیمار مبتلا به ایدز از زبان خود آن‌ها. اتفاقاتی که ممکن است برای هر کسی در زندگی روی دهد. مسیرهای اشتباهی که می‌رویم یا مجبور می‌شویم که برویم و البته قضاوت‌هایی که زندگی‌ها را دشوار می‌کنند….

زندگی از بعد دیگر …

در این گزارش قصد آن را نداریم که بگوییم که بیماری ایدز چنین است و چنان و اینکه در روز جهانی ایدز چه اتفاق‌هایی از سوی نهاد‌های فعال و مرتبط با این بیماری می‌افتد، بیان این حرف‌ها کاری است تکراری و عبث؛ از این رو به سراغ افرادی رفتیم که با بیماری ایدز درگیرند و از آن‌ها خواستیم روایت‌های زندگی شان را تعریف کنند و جالب است بدانید که برخی از افراد مبتلا به ایدز به دلیل حوادث یا اتفاق‌های غیر قابل پیش بینی به این بیماری مبتلا شدند و بعضا رفتار پر خطر در زندگی‌شان نداشته‌اند.

زندگی ام در یک چشم به هم زدن زیر و رو شد

معصومه اهل روستایی در شرقی‌ترین نقطه ایران است، او دوران کودکی شاد و خوبی را پشت سر گذاشته و در نوجوانی هم با حمایت‌های خواهر بزرگش توانسته بود مدرسه را به اتمام برساند. او سودای وکیل شدن را در سر داشت، اما بخت با او یار نبود. در صبح یک روز سرد زمستانی وقتی که برف زیادی در روستا باریده بود پدرش برای پارو کردن برف به پشت بام می‌رود و ناگهان از آنجا سقوط می‌کند و پس از چند روز در کما بودن فوت می‌کند؛ این اتفاق زندگی همه اهل خانه را دستخوش تغییر می‌کند.

برادر بزرگ او که برای انجام سربازی به تهران آمده بود آنقدر درگیر مشکلات و سربازی‌اش بود که نمی‌توانست کمک خرج خانواده اش شود و خواهر بزرگش هم به دلیل مشکلی که از کودکی در پایش داشت کار زیادی از دستش بر نمی‌آمد این بود که ناخودآکاه همه مسئولیت‌ها گردن معصومه افتاد. او با قلاب بافی و بعضی اوقات درس دادن به سایر بچه‌های روستا شکم خود و مادر و دو خواهر و برادر خود را سیر می‌کرد، اما شرایط سخت زندگی اجازه نداد این شرایط ادامه پیدا کند.

از اینجا به بعد معصومه خودش زندگی اش را برایتان روایت می‌کند:

“سختی‌ها زندگی هر روز بیشتر و بیشتر می‌شد؛ یک روز زن عمویم به دیدن مادرم آمد و وقتی که من مشغول چای ریختن بودم صدای مادرم را شنیدم که می‌گفت نه معصومه خیلی کوچک است نمی‌تواند شوهر کند از پسش بر نمی‌آید و زن عمویم می‌گفت: این چه حرفی است مگر من و تو چند سالمان بود که شوهر کردیم من همسن معصومه بودم یک بچه هم داشتم .. از او اصرار و از مادرم انکار، زن عمویم کلی از محاسن برادرش گفت که وضع مالی خوبی دارد و می‌تواند من و خانواده‌ام را به راحتی اداره کند. آنقدر گفت و گفت تا مادرم راضی شد که آن‌ها به خواستگاری بیایند. تا به خودم آمدم سر سفره عقد بودم. حسن قیافه بدی نداشت، ولی نمی‌دانم چرا ته دلم بهش اعتماد نداشتم احساس می‌کردم چیز در ته چهره اش وجود دارد که مرا آزار می‌دهد، اما بخاطر مادر و خواهر  و برادرم سکوت کردم و چیزی نگفتم. بعد از ازدواج حسن خانه‌ای در نزدیکی خانه پدری ام اجاره کرد روز‌ها و هفته‌های اول خیلی عادی گذشت تا اینکه کم کم متوجه شدم حسن کار‌های مخفی و یواشکی انجام می‌دهد؛ اوایل خیلی برایم اهمیت نداشت، چون راستش دوستش نداشتم و برایم مهم نبود که چه کار می‌کند. البته از حق نگذزیم هوای من و خانواده ام را داشت و از این لحاظ مشکلی نداشتیم.

 

اما کار‌های مشکوک حسن بیشتر و بیشتر می‌شد رفت و آمد‌ها به خانه مان زیاد شده بود تلفن‌های عجیب غریبی داشت؛ طاقت نیاوردم و گله کردم او اطمینان داد که مشکل خاصی نیست و فقط درگیر کار است. اما نمی‌دانم چرا حرفش را قبول نکردم. یک روز که مادرم در خانه مان بود ماجرا را برایش تعربف کردم. مادرم گفت بهتر است هر چه زودتر فرزندی بیاورم تا بلکه شوهرم سربه راه شود! اما من تمایلی نداشتم و حسن هم هیچ وقت درباره این موضوع صحبت نکرده بود.

زمزمه بچه دار شدنمان کم کم بیشتر و بیشتر شد و خانواده حسن هم مدام از من سوال می‌کردند تا اینکه راضی شدم بچه‌دار شویم. چند وقتی گذشت تا اینکه متوجه شدم حالم روبراه نیست به مادرم که گفتم خوشحال شد و گفت حتما حامله ای، با شنیدن این جمله صورتم گل انداخت و دستی به شکمم کشیدم از اینکه می‌توانم حس مادری را تجربه کنم خوشحال بودم.

چند هفته‌ای که گذشت و خبر بارداری من به گوش خانواده‌ها رسید، زن عمویم مانند قبل وارد معرکه شد و گفت که باید پیش پزشک برویم. روستای ما یک خانه بهداشت کوچک داشت و دکتر برایم نامه‌ای نوشت تا به یک بیمارستان در شهر بروم و آنجا معاینه شوم.

دو روز بعد به همراه حسن مادر و زن عموی م راهی شهر شدیم، نمی‌دانم چرا حسن هیچ واکنشی نسبت به این موضوع نداشت هر وقت درباره بچه صحبت می‌کردیم تنها با تکان دادن سر همه چیز را تائید می‌کرد، دلم گرفته بود و دوست داشتم از این بی تفاوتی شکایت کنم، اما مادرم مدام می‌گفت که نباید ناشکری کنم زندگی خوبی دارم و باید بشینم سر زندگی ام… دکتر بعد از معاینه اولیه برایم سونوگرافی و آزمایش نوشت، نمی‌توانم حالم را زمانی که صدای تپش قلب دخترم را شنیدم توصیف کنم، اشکم بند نمی‌آمد مادر و زن عمویم هم هیجان زده بودند و برای اولین بار دیدم لبخندی روی صورت حسن نشست، اما خیلی زود از بین رفت.

 

 

چند روز بعد که برای گرفتن آزمایش به بیمارستان رفتیم از نگاه‌ها و پچ پچ‌های پرستاران احساس کردم بند دلم پاره شده همه اش تصورم این بود که بچه ام ناقص است و مجبورم او را سقط کنم، چند دقیقه بعد با دلهره زیاد پیش دکتر رفتیم؛ دکتر دقایقی مدام برگ‌های روی میزش را زیر و رو کرد و گویا برای گفتن حرفش دو دل بود و من خیره به او تا حرف بزند. بالاخره تردید را کنار گذاشت و گفت شما مشکلی دارید یک مشکل خونی … با حیرت نگاهی می‌کردم و منتظر جمله‌های بعدی بودم صدای مادرم را شنیدم که گفت مشکل؟ چه مشکلی دکتر گفت متاسفانه ایشون مبتلا به ایدز هستند، دیگر هیچ صدایی نمی‌شنیدم فقط تصویر دکتر روبرویم بود و بعد از چند ثانیه محو شد. وقتی چشمم را باز کردم مادرم با چشم گریان بالای سرم بود و زیر لب مدام چیزی می‌گفت چند قدم عقب‌تر زن عموی م خودش را در چادرش پنهان کرده بود و از حسن هم خبری نبود. ساعتی بعد فهمیدم مرا برای همیشه ترک کرده است و دیگر هیچ وقت او را ندیدم.

بعد از آزمایش‌های متعدد متوجه شدیم که حسن مصرف کننده بوده و سال‌های سال اعتیاد داشته و خانواده اش با هدف اینکه او را ترک دهند برایش زن می‌گیرند، تصمیم آن‌ها زندگی مرا تباه کرد. با مجوز دکتر و پزشک قانونی بچه‌ام را سقط کردم. خانواده ام برای اینکه من راحت باشم بعد از سال‌ها زندگی در روستای موروثی مجبور به ترک دیار شدند تا من را از گزند حرف و حدیث‌ها دور کنند. با کمک دوست برادرم به تهران آمدیم، سالهاست هیچ کدام از اقوام را ندیدیم مادرم که انگار ۱۰۰ سال پیرتر شده و بقیه اعضای خانواده‌ام سعی می‌کنند پیش من حرفی نزنند، اما از پچ پچ‌های گاه و بیگاهشان فهمیدم که ترسیدند و فکر می‌کردند ممکن است آن‌ها هم مبتلا شوند برای همین یک شب وقتی همه خواب بودند کمی از لباس‌هایم را برداشتم و چادر به سر کردم و از خانه زدم بیرون. چند شبی را در گرمخانه‌های شهرداری گذراندم و بعد با کمک یک مدد جو با یکی از مراکز حمایت از بیماران درگیر با ایدز رفتم و چند ماهی است که تحت پوشش آن‌ها روزگار را سپری می‌کنم. نمی‌دانم آینده‌ام چه می‌شود چند باری فکر خودکشی به سرم زده، اما به دلیل این که گناه نابخشودنی است؛ منصرف شدم خودم را سپردم به دست تقدیر.

 

پشیمانی سودی ندارد

“می دانستم دارم کار اشتباهی می‌کنم، اما کل کل با بچه‌های محل و اینکه همه بدانند من آدم قدرتمندی هستم چشم مرا کور کرده بود و برای اثبات این موضوع همه کار می‌کردم”. این‌ها صحبت‌های وحید است او سال‌ها ورزشکار بود و در مسابقات استانی هم جایزه گرفته بود نام او بعد از هر قهرمانی در سردر مدرسه و مسجد پلاکارد می‌شد خیلی‌ها به استقبالش می‌آمدند برایش گل می‌آورند و اسپند دود می‌کردند، اما او غافل از همه این اهمیت‌ها زندگی اش را دود کرد و به هوا فرستاد. “وقتی مدال‌های قهرمانی را رو در و دیوار اتاقم می‌دیدم هر روز بیشتر از دیروز به خودم غره می‌شدم و همیشه در فکر این بودم که کاری کنم از بقیه دوستانم سرتر باشم. برای همین بعد از مدتی رفتم به سمت مهمانی‌های شبانه و خوش گذرونی‌های هیجانی، پدر و مادرم خیلی نگرانم بودند و می‌گفتند این مهمانی زفتن‌ها عاقبت ندارد و ممکن است معتاد شوی و من همیشه به این فکر پدر و مادرم می‌خندیدم و می‌گفتم من؟ هرگز. کم کم مهمانی‌ها از ماهی یکبار به هفته‌ای یکبار رسید و پای تفریحاتی مانند الکل و سیگار و چیز‌های دیگر هم به این مهمانی‌ها باز شد اوایل در برابر دوستانم که پیشنهاد می‌کردند سیگاری بکشیم و مشروبی بخوریم مقاومت می‌کردم، اما کم کم با یک نخ سیگار و یک پیک شروع شد تا به خودم آمدم دیدم بدون سیگار و الکل نمی‌توانم زندگی کنم. همه فهمیده بودند دیگر از آن وحید قدرتمند و قوی خبری نبود کم کم نیروی جسمانی ام تحلیل رفت و سیگار و مشروب هم اقناعم نمی‌کرد برای همین رفتم سراغ چیز‌های بالاتر و این بالا رفتن آنقدر ادامه داشت تا از عرش به فرش رسیدم. دیگر هیچ کس برایم ارزش قائل نبود پدرم همان ماه‌های اول از غصه من دق کرد و مرد و مادرم روز‌ها و هفته‌ها برای اینکه با اهالی محل روبرو نشود خودش را در خانه حبس می‌کرد.‌

نمی‌دانستم دارم چه کار می‌کنم با رفتار و حرف هایم او را آزار می‌دادم تا کم کم طاقش طاق شد و او هم برای همیشه مرا ترک کرد با مرگ مادرم دیگر چیزی برای از دست دادن نداشتم همه وسایل خانه را یکی یکی می‌فروختم تا هزینه مواد و سرنگم را در بیاورم تا جاییک ه دیگر چیزی برای فروختن وجود نداشت دوستانم مرا ترک کرده بودند و هیچ کس برای من ارزشی قایل نبود.

 

تا اینکه یک روز پسرخاله ام که از بچگی با هم بزرگ شدیم به سراغم آمد به زور مرا سوار ماشین کرد و به یک مرکز ترک اعتیاد برد. اینکه آنجا به من چه گذشت بماند وقتی که حالم بهتر شد و خودم را کم کم پیدا کردم سعی کردم گذشته را جبران کنم، اما دیگر نه پدرم بود و نه مادرم. هفته‌ها گذشت بعد از ترخیص از کلینیک به خانه پسرخاله ام رفتم آنجا بود که فهمیدم خاله‌ام خواب مادرم را دیده و مادرم از او خواسته که مرا نجات دهد، خانواده خاله‌ام برایم کم نگذاشتند همه چی داشت خوب پیش می‌رفت به قول قدیمی‌ها آب زیر پوستم رفته بود و کمی جان گرفته بودم بعضی روز‌ها به در مغازه پسرخاله ام می‌رفتم و به او کمک می‌کردم او هم گاهی پولی در جیبم می‌گذاشت. روز‌ها به همین روال می‌گذاشت تا اینکه چند روزی با سردرد‌های عجیبی درگیر شدم بعد هم حالت تهوع‌های شدید و استفراغ، چند باری دکتر رفتم و همه معتقد بودند که این عوارض بعد از اعتیاد است، اما این حالت آنقدر ادامه داشت تا اینکه به توصیه دختر خاله‌ام آزمایش خون دادم و بعد از آمدن جواب، زندگی که داشت دوباره رنگ می‌گرفت سیاه شد؛ متوجه شدم که ایدز گرفتم.

دلم می‌خواست شب بخوابم و دیگر بیدار نشوم روز‌های تلخی بود، یک روز به خاله ام گفتم بهتر است من به خانه پدری ام برگردم، چون ممکن است حضور من برایتان خطرناک باشد. علیرغم میل باطنی اش قبول کرد با کمک پسرخاله ام دست به سر و روی خانه کشیدم و تلاش کردم؛ این دفعه به بیراه نروم. رفتم برای درمان و مدتی است که دارو مصرف می‌کنم، اما می‌دانم که زندگی طولانی‌ای نخواهم داشت و بزودی آن آرزوی شب خوابیدن و صبح بیدار شدن محقق می‌شود.

 

به مشارکت همگانی جهت پیشگیری و کنترل اچ آی وی نیاز داریم

 

 

 

رییس اداره پیشگیری و کنترل ایدز و عفونت‌های آمیزشی وزارت بهداشت در گفتگو با دیدار در پاسخ به این پرسش که فرهنگ‌سازی و کمک‌های نهاد‌های مردم نهاد در سال‌های اخیر چقدر توانسته به  بالا رفتن فرهنگ برخورد با بیماران اچ‌ای وی کمک کند، می‌گوید: «واقعیت این است که فعالیت سازمان‌های مردم نهاد در برنامه‌های پیشگیری مثبت مراکز مشاوره زیر مجموعه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی تاثیرگذار بود و آن‌ها توانستند تاثیر مثبتی در کاهش انگ و تبعیض داشته باشند البته هنوز تا هدف “به صفر رساندن انگ” خیلی فاصله وجود دارد.»

دکتر پروین افسر کازرونی معتقد است: «افرادی که با اچ آی وی زندگی می‌کنند مانند سایر افرادی که بیماری‌های مزمن دارند، از کلیه حقوق اجتماعی برخوردارند، مانند یک فرد دیابتی یا پرفشاری خون که روزانه دارو دریافت کرده و بیماریشان تحت کنترل است. افرادی که با اچ آی وی زندگی می‌کنند و دارو دریافت می‌کنند، ویروس در بدنشان مهار شده و به حدی کاهش می‌یابد که دیگر قابلیت انتقال به فرد دیگری ندارد.» او نقش رسانه‌ها و نهاد‌های فرهنگی را در گسترش فرهنگ برخورد با افراد مبتلا به اچ‌ای وی را مهم می‌داند و می‌گوید: «با اینکه سازمان‌های مردم نهاد و رسانه‌ها در زمینه پیشگیری و درمان اچ آی وی تلاش کرده‌اند، اما لازم است سطح همکاری و مشارکت‌ها بیشتر از قبل شود.» به گفته این مقام مسئول در وزارت بهداشت برای نتیجه بهتر برنامه‌های پیشگیری و کنترل ایدز نیاز به همکاری همه دستگاه‌ها و سازمان‌های مردم نهاد داریم با اینکه در حال حاضر ۲۳ وزارتخانه و ان جی او با وزارت بهداشت همکاری می‌کنند، اما ضروری است این همکاری بیشتر از گذشته شود و خصوصاً مشارکت بیشتر سازمان‌های مردم نهاد ادامه یابد.

 

کازرونی نقش نهاد‌های مردم نهاد را در توسعه فرهنگ سازی موثر می‌داند و می‌گوید: «چون این نهاد‌ها از دل جامعه بیرون آمده‌اند و با افرادی که با اچ آی وی زندگی می‌کنند ارتباط بهتری دارند از این رو آن‌ها می‌توانند نقش مهم و موثرتری در جامعه ایفا کنند. از طرف دیگر خود افرادی که با اچ آی وی زندگی می‌کنند مناسب‌ترین سفیران سلامت جهت اطلاع رسانی و افزایش آگاهی جامعه و ترغیب افرادی که در معرض ابتلا به اچ آی وی قرار گرفته‌اند هستند تا آن‌ها را ترغیب به مشاوره آزمایش کنند و به نوعی پل ارتباطی میان عموم جامعه و وزات بهداشت باشند.»

رییس اداره پیشگیری و کنترل ایدز و عفونت‌های آمیزشی وزارت بهداشت می‌افزاید: «خوشبختانه مردم ما با فرهنگ خیریه و کار خیر آشنایی زیادی دارند و همیشه برای کار‌های خیر پیشقدم هستند از این رو همراه شدن بیشتر خیریه‌ها می‌تواند ما را در راه رسیدن به آگاه سازی و مشارکت بیشتر همراهی کنند.» او درباره آمار افراد مبتلا هم می‌گوید: «در حال حاضر ۲۲ هزار و چهارصد نفر در لیست آمار موجود در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تخمین افرادی که با اچ آی وی زندگی می‌کنند حدود ۶۰ هزار نفر است و علت این تفاوت آمار این است که عده‌ای از ابتلای خود به این بیماری آگاه نیستند و یا ترس از مراجعه جهت آزمایش و تشخیص دارند.» کازرونی معتقد است: «کشور ایران تنها کشوری در منطقه است که کلیه خدمات تشخیص، مراقبت و درمان را به صورت رایگان در مراکزی که پزشکان درمانگر و کارشناسان دوره دیده خدمات را با رعایت محرمانگی ارائه می‌دهد و همیشه حامی بیماران بوده و این موضوع سبب شده که کشور‌های دیگر از تجارب ایران در این زمینه استفاده کنند.»او می‌افزاید از کل موارد تشخیص داده شده، ۵۹ درصد از طریق اعتیاد تزریقی و ۲۳ درصد از طریق جنسی مبتلا شده‌اند، البته در سال‌های اخیر انتقال از طریق جنسی افزایش یافته است و در این زمینه لازم است از یک طرف اطلاع رسانی و آگاهی از راه‌های پیشگیری افزایش یافته و از طرف دیگر افراد جهت مشاوره و آزمایش به مراکز مشاوره مراجعه کنند.»

 

کازرونی شعار امسال روز جهانی ایدز را همبستگی جهانی و مسئولیت مشترک می‌داند و از همه گروه‌های فعال در این زمینه می‌خواهد سطح تلاش و همکاری خود را بیشتر کنند.

 

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *